Udruženje PNH Srbija je neprofitna organizacija osnovana s ciljem pružanja podrške pacijentima obolelim od paroksizmalne noćne hemoglobinurije (PNH) i njihovim porodicama u Srbiji. PNH je retka, ozbiljna bolest krvi koja nastaje usled sticane mutacije matičnih ćelija koštane srži, što dovodi do hronične hemolize, tromboza i oštećenja organa.
Naša misija je da nijedan pacijent ne bude prepušten sam sebi – bez dijagnoze, bez informacija i bez zajednice koja razume njegovo iskustvo.
Naša uloga u globalnoj zajednici
Udruženje PNH Srbija je ponosna članica PNH Globalne alijanse – međunarodne organizacije registrovane u Holandiji, koja ujedinjuje udruženja pacijenata obolelih od PNH iz celog sveta. Kroz ovo partnerstvo, aktivno doprinosimo globalnim inicijativama, uključujući rad na uključivanju PNH terapija u WHO listu esencijalnih lekova, razvoj međunarodnih smernica i razmenu znanja između pacijentskih zajednica.
Naši predstavnici učestvuju na međunarodnim konferencijama i stručnim skupovima, donoseći glas srpskih pacijenata na globalnu scenu
