Edukujemo, povezujemo

i pružamo podršku

pacijentima i porodicama

obolelih od

PNH*

paroksizmalne noćne hemoglobinurije*

Udruženje pacijenata obolelih od PNH |

PNH Srbija

Ponosna članica:

Udruženje PNH Srbija je ponosna članica PNH Globalne alijanse, međunarodne organizacije koja okuplja udruženja pacijenata obolelih od paroksizmalne noćne hemoglobinurije iz celog sveta. Kroz ovo partnerstvo, PNH Srbija aktivno doprinosi globalnim naporima u podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti, zagovaranju prava pacijenata i unapređenju pristupa dijagnozi i lečenju. Zajedno, gradimo snažniju i ujedinjeniju zajednicu – jer nijedan pacijent ne bi trebalo da se bori sam.

Par reči o Nama
Zašto udruženje "PNH Srbija" postoji

Naša misija je da svako ko živi sa PNH u Srbiji ima pristup podršci, informacijama i zajednici koja razume kroz šta prolazi.

Podrška pacijentima

Povezujemo obolele i njihove porodice kroz grupe podrške, savetovanja i razmenu iskustava.

Proverene infomacije

Objavljujemo medicinski proverene tekstove o PNH, simptomima, dijagnostici i dostupnim terapijama u Srbiji.

Zastupanje prava pacijenata

Zalažemo se za dostupnost savremene terapije i bolju zdravstvenu zaštitu kroz saradnju sa institucijama i lekarima.

Povezivanje sa svetom

Sarađujemo sa globalnom PNH alijansom i PNH udruženjima širom sveta.

Osnovne informacije

Šta je to Paroksizmalna noćna hemoglobinurija?

Paroksizmalna noćna hemoglobinurija (PNH) je retka, stečena bolest krvnih ćelija, kod koje dolazi do razgradnje crvenih krvnih zrnaca (hemolize) usled nedostatka određenih proteina na njihovoj površini.
Simptomi mogu uključivati umor, tamnu mokraću, anemiju, bolove, pa čak i sklonost trombozama.
PNH nije nasledna bolest i može se razviti u bilo kom životnom dobu.

Pročitaj više o samoj bolesti ovde
Saznaj koje su mogućnosti lečenja

Nenad Pavlović

Sekretar i suosnivač @PNH Srbija
Kada se suočiš sa dijagnozom poput PNH, važno je da znaš da postoji zajednica koja razume. Naša misija je da pretvorimo strah u znanje, a neizvesnost u podršku.
0 ≈
Potvrđenih dijagnoza

Tačan broj može varirati

0
Pacijenata pokriveno terapijom

Trenutno 2 registrovane terapije.

0 ≈
Potencijalno obolelih

Sumnja se da u Srbiji ima oko 40 obolelih lica.

0
Registrovane terapije

Na tržištu su dostupne brojne opcije, koje ne postoje u Srbiji.

Budimo informisani, zajedno.
Vesti i priče iz PNH zajednice

Pratite najnovije vesti, istraživanja i događaje koji se odnose na paroksizmalnu noćnu hemoglobinuriju (PNH). Naš cilj je da pacijentima i porodicama pružimo tačne i ažurirane informacije.

Pogledaj više